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癌封じのお寺

入院まであと少し。

入院期間は1週間くらいの予定だけど、その間の食事を考えるとなんとも憂鬱。

とにかく食い意地だけは立派だとほめられる。

だけど、意外と食べられない。

だから、「食い意地だけだね」言われることがあるが、これはなんとも悔しい。

なので、戦ってしまう。

自分との戦いだと思っている。

プライドの問題だ。

結果、食べすぎで救急車で運ばれたこと過去2回。

これは、救急車を必要としている人に大変迷惑がかかるので、最近は気をつけるようにしている。

それでもまだやってしまう時があって、実は今日も胃薬と水分しかとっていない・・・。

とにかく病院食を1週間も食べなくてはならないので、それまでに「おいしいものを」と、詰め込んでいる。


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日曜日は恋人と横浜中華街にある景徳鎮で麻婆豆腐を食べた。

激辛とあったがそうでもなかった。

私は重慶飯店の方が好きかも。

その他にはスペアリブの蒸し物と、青菜炒めと、あんかけ焼そばを食べた。

満足。



そこから先は特に決めてはいなかったが、連休中にお参りに行きたいとリクエストしておいたので行ってみようということになった。

もう検査も終わって残すは手術のみ、後は神頼みしかないという心境。

関東で特に癌に効果があると言われるお寺はいくつかあるらしい。

その中で、横浜の近くだと鎌倉に1つあるとのこと。

早速、電車に乗って移動した。

鎌倉駅から歩いて15分位。

それがこちらのお寺だ。


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上行寺。

1313年に開山。

鎌倉の中でも相当古いお寺のようだ。

一歩中に入ると、





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もう、なんともいえない独特の雰囲気。

大好きなつげ義春の世界に入りこんだ感じ。

かなり興奮したのだが、ここは本当のお寺で漫画ではないので、落ち着いてからお参り。



私たちが着いたのは4時すぎ。

お分かりだろうか、写真の中央あたりに「九時~四時」と書かれている。

お寺は大体5時までと勝手に思い込んでいてのんびり向かってしまった。

残念ながら本堂は閉まっていて、祈祷どころかお守りも買えそうにない。

なので、ゆっくり丁寧にお参り。




その横で、突然恋人が挙動不審に。

お寺の方の住まいと思われる前をうろちょろしている。

しかも根が照れ屋で人見知りなので、ものすごく遠いところから控えめにうろちょろしているのだ。

うろちょろ、うろちょろ、うろちょろ・・・。

あの、集中できないんですけど・・・。

うろちょろ、うろちょろ・・・。





なんと!住職さんが出てきてくれました。

不審者を追い払う様子も無く、優しくもう閉めちゃったから祈祷は出来ないんだけどと言っている。

そこへ控えめな不審者が「お守りは・・・」と図々しいことを言っている。

それはあるよ、300円と住職。

住職さんには申し訳ない気持ちになったが、彼の気持ちがありがたかった。

お守りを控えめな不審者が購入し私に渡してくれたとき、それは良いことですね、とさりげなくおっしゃった。

それから5分か10分、立ち話をした。

それがなんとも良かった。

ユーモアがあって、それにやさしい気持ちになった。

きっと話した人みんなが、こういう気持ちになれる気がする。

本当は話したこと色々書きたいのだけれど、出来れば直接会って話して欲しいからやめておこう。

住職さんの目がとても透き通っていて、空に近い色をしていて大好きになった。

また来たいと思った。

今度は手術が終わったら、お礼参りに来ます。

もっと早い時間に。


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先生とかね、出会いが良くなるそうです。

今日の日も出会い。



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テーマ : 乳がん
ジャンル : 心と身体

乳がんと言われて手にした本、参考になったページ

乳がんと言われてから2週間くらいは、とにかくパニックだった。

仕事中はネットをさまよい、帰り道は本屋に寄っては立ち読みを繰り返した(良い子はまねしないように)。

ほぼ仕事はしなかった。

幸い医療関係の仕事なので、ネットで乳癌学会のホームページを見ていても、仕事をしていると思ってくれたようだ。

とにかく治るのか治らないのか、「浸潤性乳管癌」「ホルモン陽性」「HER2陽性」などの単語を頼りに検索した。


そんな中で、私にとって解りやすかったページや参考になった本をこのページにまとめておきます。

今日もどこかで乳がんと言われ泣いている人がいると思います。

そんな新入さんの為に、少しでもお役に立てればと思っています。


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乳がん.jp
最初にたどり着いたページ。
簡潔にわかりやすく書かれています。
何より見やすい!


患者さんのための乳がん診療ガイドライン
日本乳癌学会で作った、患者さん向けのページです。
上記よりも詳しく書かれていて、Q&Aも充実しています。
こちらで学会認定施設や専門医も検索できます。
物足りなくなったら本家日本乳癌学会のページへ。
ガイドラインはこれからの治療選択の指標になります。
少し難しいので、落ち着いたころに。


がん情報サービス
国立がん研究センターがん対策情報センターによるページ。
とにかくパニックで、1ページ1ページ見てられない!!という人に、1ページにまとまっています。


UASオンコロジーセンター
切らない治療を検討している方へ。
読売新聞掲載のコラムは勉強になります。


乳がんWeb手帳
チェックリストをダウンロード出来ます。
手術や治療経過のMEMOなど記入して使用します。
広島県のわたしの手帳も可愛くておすすめ。
乳がんの治療は長期です。
いろいろ記録しておくのに便利。


私が購入した本は3冊です。

かなり立ち読みしてから、それでも役に立ちそう!と思い購入しました。


★ムック本です。非常にわかりやすく書かれています。本は薄いですが、検診から手術、薬物治療、乳房再建から再発までひと通りのことが書かれています。専門医が直接書いた本ではないので、少しだけ自由診療のことも書かれています。それから広告も。パットやカツラ、乳がん後に入れる保険についてもメーカー名がしっかり載っています。★




★豊増さくらさんの体験記です。そのほかに乳がん患者会bambi組100名の体験記も載っています。これは心強かったです。治療中のパートごとに書かれているので、これからもその段階に来たとき開きそうです。乳がんあるあるに、私だけじゃないんだーって大事です。何より笑えます。元気になりますよ。★




★UASオンコロジーセンターの植松稔先生の本です。切らない治療を探している方、抗がん剤治療に疑問がある方は一読する価値があると思います。私は標準治療を選択しましたが、読んでおいて良かった本です。★




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ほかにもお勧めがあればコメントお願いします。

まとめて追記できれば、と思っています。


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7月20日追記

あけぼの会
乳がんの患者会です。
定期的に「あけぼのハウス」を開催して乳がんについて勉強したり、相談に乗ってもらえたりするようです。
心強い!


イデアフォー
こちらも患者会です。
定期的に講演会やイベントを開催しています。
週3日、乳がん体験者による電話相談も行なっているようです。(日程要確認)
一人で悩んでいる方は、一度利用してみたらいかがでしょうか。





テーマ : 乳がん
ジャンル : 心と身体

わたし、決めました!

今日は朝からブラックだった。

職場では数人に乳がんのことは伝えてある。

そのうちの女子二人に、昨日の事務とのやり取りを8割くらい盛って聞いてもらった。

ドブに落ちちゃえばいいのにーとか、

ハトの糞が頭にかかっちゃえばいいのにーとか、

転んでスカートがめくれちゃえばいいのにーとかは誰も言わず、

病気のこととか考えてもっと配慮して欲しいよねとか、

病院側に伝えて改善してもらった方がいいんじゃない?とか非常につまらない大人の回答だった。


そんな腐った心で亀田病院のセカンドオピニオンを申し込んだ。

そこで私は天使に出会った。

一気に心が洗われるというのを知った。

セカンドオピニオンを告げ空いてる日にちを聞いた後、病名を聞かれた。

浸潤性乳管癌です。

そしたらなんとその天使ちゃんはこう言ったのである。

「あ、じゃあ心配ですよね。

かなり混んでてすごくお待たせしちゃうことを了解いただければもう少し早い日で案内できます。

この日とかどうですか?

その代わり、すごい待たしてしまうと思うので、その後の予定は入れないでいただけるといいのですが。

書類とか間に合いそうですか?

もし難しければ電話をいただければ他の日もなるべくご用意しますので。」

と言ったのだ。

とにかく昨日の事務が-1000点だとしたら、今日の人は+1000点。

その差2000点だ。

これはすごい差だ。

もうその時点で私はこの病院にお世話になろうと決めていた。


さて、主治医とのインフォームドコンセント2回目である。

こちらは次の病院が決まったので、なんと言われようと書類を作ってもらうだけである。

一応大人なので、すみませんご無理を言ってみたいな挨拶をする。

すると先生が、一応ね書類用意しといたよと言った。

拍子抜けである。

そして、亀田総合病院とUASオンコロジーの治療を簡単に説明してくれた。

私はなんだかモヤモヤした気持ちを先生にぶつけたくなった。

この間の説明でリスクはわかったのですが結局私の手術はどういう予定なのか、温存からはじめて駄目なら全摘ということしかわからなかったです。

実際、どこを切って、どのくらい切って、どのくらいの組織を取って、後はどんな感じになるかもう一度聞きたいです。

先生は丁寧に教えてくれた。

決まっていないこともいくつかあったが、なぜ今決められないのかも説明してくれた。

はじめて先生とたくさん話した。

最後に先生は、人生で大きな決断を一人でするのは大変だと思います。

セカンドオピニオンを受けるのはいいことだと思いますよ。

幸いがんもおとなしいタイプだし、少し手術を延期しましょうかと言った。

私は、「先生、このままお願いします」と伝えた。

また、泣いてしまった。

でもスッキリしていた。


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明日朝一で、亀田病院にお断りの電話をしよう。

私の枠を、誰かのために。

他の悩んでいる人達がちゃんと答えを見つけられるように。



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業務連絡。

今いる事務は、早急に天使ちゃんの爪の垢を飲むこと。


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セカンドオピニオン受けたいの

セカンドオピニオンを受けたくて今の病院に電話をする。

受付の方に書類が欲しいのだがどのようにしたら良いかたずねると、先生に話したか聞かれる。

昨日の手術説明を受けてなので話していないと答える。

24日に診察が入っているようなのでその時に頼んではどうかと言われる。

24日の診察はキャンセルになっているはずである。

それに29日が手術なので遅いのでは、と答える。

では、セカンドオピニオンを受ける病院は決まっていますか?と聞かれる。

はい、予約を入れていませんが2件考えています、と答える。

2通もですか?と言われる。

えっと、2通になるのでしょうか?セカンドオピニオンは話を伺うだけと思っていますが、書類を全て置いてくるということでしたら2通欲しいです、と答える。

でも予約はしてないんですよね、紹介する病院名を入れないので、1つに絞って持っていったらどうかといわれる。

なにか不都合があるのでしょうか、セカンドオピニオンの申請が間違っているのであれば教えてください、と伝える。

いえ、間違っていませんが、医師も忙しいので1通にしていただけると、でも患者さんの権利なので全然問題ないのですが、やっぱり今日明日中に2通と言うのは、と言われる。

いえ、今日明日中にとは言っていません。どのくらいで用意していただけるのかわかればセカンドオピニオンの日程を調整しますと答える。

でもまだ予約も出来ていないですし、一日考えてどちらかにしたらどうでしょうか、と言われる。

それぞれ、まったく違う特色があるので2件受けたいのですと答える。

医師も色々な仕事の合間にコピーしたり書類を作成するので、2通となるとお時間が相当かかりますといわれる。

2通はだめですか?と答えた。





答えたが、泣いてしまった。

悔しかった。

なぜかわからないが悔しかったのだ。

私が戦わなければいけないのは病気なのに、なんでこんなところで詰まってしまったのだろう。

受付の女性は、癌になったことが悲しくて泣いていると思っただろうか。

その後は、先生に何とか頼んで2通用意するから、それは患者さん側の権利だから、あなたは何も間違ってないと繰り返していた。



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私がセカンドオピニオンを受けたい理由はこうだ。

温存のつもりで手術して、全摘だったら嫌だ。

それなら最初から全摘を意識して傷が目立たない場所でしたい。

乳頭と乳輪は残したい。

残せるか残せないか事前にわからないものか。

リンパ節は出来る限り残したい。

これも事前にわからないか。

全て取るなら手術はしたくない。


以上の点から、亀田総合病院の内視鏡手術と、UASオンコロジーセンターのピンポイント照射はどうかと思っている。

どうだろう。

特に、UASオンコロジーセンターはずっと迷っている。

金銭的にもそうだが、その後の薬物療法が無いことへの不安や、目で確認できなかった分の乳房とリンパ節への照射は行なってもらえるのだろうか。

リンパ節に転移していた場合、目に見えなかったらピンポイントで当てられない?

ピンポイント照射=手術+放射線なのか、ピンポイント照射=手術なのか気になるところ。


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看護婦さんから電話あり。

明日、先生ともう一度面談して決めましょうと言ってくれた。

また、泣いてしまった。


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インフォームドコンセント

昨日の手術説明。

私には脅しにも聞こえた。

基本的には温存手術。

でも、術中の病理の結果によっては全摘であるとのこと。

切る場所も、切る範囲も、円形なのか扇状なのか手術中に確認しながらなのではっきり言えない。

なるべくキレイにはするが、癌を取り除くことが最優先なので同意して欲しいとのこと。

こんな風なこともあります。

あんな風なこともあります。

リスクばっかり並べられても。

確率的なことを聞いてみたが、それはわからないと言われる。


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みんなそんなものなのだろうか。

わからないまま手術を受けて、終わった後に報告を聞くのだろうか。

全摘になれば少年のような胸になります、とさらっと言われる。

むむむ顔の私。

私は納得できないよ。

例えば、先生が手術したステージ1の患者さんのうち温存のつもりが全摘になった件数がどのくらいとかさ。

全摘が悪いわけじゃないの。

最初から、そのつもりならもっと違うところを切るとかさ。

一日考えたけど、やっぱり納得できない。



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いくらなんでも、少しくらい予定立ててるでしょ。


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手術の説明

今日は手術についての説明があった。

一人ではダメだとのこと。

母が来てくれる予定になっていた。

朝方電話があり、めまいで倒れたのでいけないと連絡あり。

しょうがないので父に頼む。

パートナーでも良いと先生から言われていたが、どうしても都合付かず。

乳がんの手術説明に父。

おっぱいを連呼する先生(♂)。

なんとなく違和感あり。

でも来てくれることに感謝。

浸潤だの温存だの全摘だのセンチネルだのHER2だのホルモン感受性だの言われ、一生懸命うなずく父。

すまない。

申し訳ないの一言。



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迷っている件。

「センチネルリンパ生検でも浮腫が起こることはあるのか。」

ほとんどない。普通は起らない。

との回答。

「抗がん剤の使用は?」

今の時点でHER2(2+)だが、ki67が5~10%でグレードが1か2なので、術後のHER2の検査で陰性になると思う。

なのでホルモン剤だけになると思うよ、とのこと。

HER2が陽性だともっとKi67もグレードも高くなるとのことでした。

少し安心。


現時点では転移は確認できず、リンパ節への転移はあまり考えにくいけどセンチネルで確認する。

なるべく小さく切るが、術中の迅速病理診断でどこまで広がっているかをみながら切るので、場合によっては全摘になる。

最初から全摘にしたら温存から全摘よりキレイになるかとも思ったが、同じとの回答だった。

「断端が陰性で手術を終了したあと、後の永久組織診断で陽性になった件はありますか?」

と、なんとも失礼な質問をする。

これは言い換えれば「お宅の病理医の腕は確かですか?」と聞いていることになる。

でも病理医が優秀でなければ、何度も手術することになるから。

これに対して先生は、うちの病理はかなり優秀なのでほとんどありませんが、残念ながらゼロと言うことではないです。

と回答をいただいた。


先生の「あなたのは治る癌だから。」と何気なく出た一言に心が揺れる。


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私の手術に、私一人では説明しないとはどう言う事ですか。


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少しずつ前に

仕事中に乳がんブログを徘徊。

みんな前向き。

泣きそうになった。

ときどき不安になることはあっても、それぞれがんばっている。

私はどうだ。

まだ事実を完全に消化しきれていないもよう。

もう、正直病気はあきた。

でも少しずつ進んでいる。

いつのまにか笑っている。

それでいいのだ。

ゆっくり自分のペースで前に進んでいく。

時にはずんずん脇目もふらず。

今までもそうだったのだから。

きっと今回もこえられるはず。


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風邪など引かないのですが、へんてこな病気、ケガ多すぎ!

とうとう病気の親分がやって来た!!!

いつかゆっくり書きます。

テンプレートだけでも明るい色に変えました。


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迷い

とりあえず昨日で術前の検査は終了。

あとは結果の報告と、手術についての説明が7月14日。

今、正直まいっている。

自分の体に起きていることが自分で把握できていない。

これは応えるのだと知った。


良くないことを想像すればきりがない。

極力、笑って前向きに。

仕事があって良かった。



それでも、どんな状況になっても対応できるようにと、色々調べているうちに標準治療でない選択肢を選んだ人達がいることを知った。

自分で選んだその治療法に、みんな自信を持って向き合っている。

私にも出来るのだろうか。

標準治療を選ばないということに不安は無かったのだろうか。

どちらが良かったかなんて、最後までわからない。

自分が納得した治療法かどうかなのだと思う。

手術の日まであまり時間がない。







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心エコー検査

先日受けた骨シンチの次の日、病院から2度電話があった。

メッセージは残っていない。

気が付いたときには診療時間外で、電話をしたが引き継いでいる人もいないと言う。

あせる。

骨シンチの結果に何かあったのか。

歩くと骨折するからすぐ病院に来るようにとか。

緊急入院するようにとか。


ネットでステージ1なのに骨転移がありステージ4になった記事を見つけびびる。

眠れない夜を過ごす。

翌日、朝一で電話。

心エコー検査を追加したいとのこと。

なんだー。

心配しちゃった・・・。

・・・。

・・・。

・・・。

心電図に何かあったの?

ねえ、何があったの???


本日検査時に聞いてみると、心電図で引っかかったからですねと案外あっさり認めた。

この上、心臓なんて困るんですけど。



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本日のお会計

検査880点
3割負担 2,640円


診療中の患者に電話するときは、メッセージを残すなどの配慮を強く希望。




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造影CT検査

造影剤検査も今日で3回目(骨シンチを入れて)。

慣れるどころかどんどん恐くなるから不思議だ。

今日は腕を曲げてぴったり体につけたまま、軽く抵抗してみた。

技師の方に優しく腕をつかまれ、大人なので逃げられないことを知る。

無駄な抵抗だった。


説明では体が温かくなるとのこと。

すぐにだまされたと思う。

全身がカーッとなって動悸がした。

「あーーーーー」

っと声に出してみたが、大人なのでスルーされた。

もらしてしまった感覚になると聞いていたが、まったくその通りだった。

大きめに「ハァ、ハァ」と呼吸してアピールしてみる。

「大丈夫ですか?」と聞いてもらうことに成功。

「温かくないです、熱いです。カーッとします。気持ち悪いです。」と矢継早に答えたが、すぐに治まりますといなされる。

事実、すぐに治まる。

大人の対応だ。

気持ち悪さが腹立たしさに変わり、いっそ漏らしてやろうかとも思ったが私も大人なのでやめる。

大人ってつらい。

今日は水分を良く摂るように言われ15分で終了。



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造影CT

体の輪切り画像を撮り、肺・肝臓・脳などに転移がないか見る検査


本日のお会計

再診料73点 + 画像診断2,951点 = 3,024点

3割負担 9,070円





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プロフィール

ウミ

Author:ウミ
1973年生まれ。
神奈川県在住。
2014年6月23日乳がん告知。
2014年7月29日手術終了。
Stage1(右乳房温存術、リンパ節郭清無し)。
ホルモン受容体強陽性、HER2陰性のルミナルA。
現在ホルモン治療中。

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個人で始められたプロジェクト。たくさんの人に知って欲しい!でもお問い合わせの対応などはなかなか大変なようです。一度全てのページに目を通していただき、注意事項をご理解いただけるようご協力お願いいたします。

おすすめ

★10年日記。10年後、全てが笑い話になるように。乳がんになって付け始めました。他にも3年用、5年用とあります。★


★乳がんの基礎がわかるMOOK本。診断を受けて、これからのこと。★


★私が最初に購入した本です。たくさん仲間がいて、少しほっとしました。★


★「胸帯」です。実際に使用してみると、縫い目が肌に当たらず生地も柔らかいので、まったくストレスがありませんでした。安いものも購入したのですが、肌触りが全然違い、術後のブラとして結局こちらを追加購入しました。★


応援お願いします!
手術、放射線治療を終えて長いホルモン治療がスタートしました。 これから出てくる副作用に負けず、頑張ります。
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